24 de novembro

 

O Seminário sobre Doença Falciforme, coordenado pela diretora do Centro de Tecnologias de Saúde para SUS-SP do Instituto de Saúde (IS), Tereza Toma, com o apoio do pesquisador Luís Eduardo Batista, do Núcleo de Serviços e Sistemas de Saúde do IS e que atua na linha de pesquisa Saúde da População Negra, reuniu técnicos responsáveis pela Política de Saúde da População Negra em várias esferas de governo.

 

O evento é fruto do projeto de pesquisa que busca aperfeiçoar a atenção à pessoa com doença falciforme (DF) na região metropolitana de São Paulo e foi financiado pelo Ministério da Saúde em parceria com a Organização Pan-Americana da Saúde na Chamada Pública de Apoio a Projetos de Políticas Informadas por Evidências à metodologia da Rede para Políticas Informadas por Evidências (EVIPNet Brasil) de 2014.

 

O projeto teve como resultado uma síntese de evidências sobre os cuidados relacionados aos adolescentes com a doença falciforme. O documento será apresentado na íntegra em dezembro, em um evento do Ministério da Saúde, em Brasília.

 

A síntese analisou estudos mostrando que existem diversas possibilidades para melhorar o cuidado ao adolescente com a doença falciforme, bem com a adesão ao tratamento. Estratégias educacionais e comportamentais, que devem ser utilizadas em conjunto, orientando e capacitando o paciente quanto à doença e seus tratamentos, por meio de ações a serem conduzidas por pessoas especializadas (psicólogos) é uma dessas possibilidades. A conversa entre pares - adolescentes com a mesma doença, também tem resultado satisfatório, considerando as evidências apontadas nos estudos realizados com outras patologias como diabetes e geralmente os serviços de saúde já estão organizados para este tipo de ação. Programas de transição também são de grande importância para o sucesso e continuidade do tratamento, que deve ser iniciado desde a infância onde o vínculo com o serviço tende a ser mais facilmente estabelecido, mas que depende de grande esforço da Atenção Básica de Saúde. Segundo a coordenadora do estudo, Tereza Toma, uma das questões mais importantes a se pensar é a equidade, que deve ser levada em conta na tomada de decisão de qual estratégia aderir.

 

Seminário

 

Duas representantes da sociedade civil participaram de umas das mesas do seminário, a adolescente Lana Xavier Tavares de 16 anos e Sheila Ventura Pereira, ambas portadoras da doença falciforme e integrantes da Associação Pró-Falcêmicos do Estado de São Paulo. Segundo Sheila, superar as dores da doença em prol da luta pela melhor qualidade de vida do falcêmico é comum para ela. "Como dizem meus parentes: eu sou uma pessoa teimosa! Eu estou com crise (dores causadas pela doença), mas eu estou aqui. Porque eu tenho que mostrar que a doença não me domina. A pessoa que convive com a doença falciforme ela tem uma limitação, mas ela é igual a qualquer um... é como uma corrida. Tem aquele que chega primeiro e tem aquele que acaba chegando por último, mas cumpriu a corrida. Esse é nosso ritmo de vida", contou Sheila.

 

 

Abriu o evento a Vice-diretora do Instituto de Saúde, Sonia Venancio, seguida pela participação da Professora e Coordenadora de Políticas para a População Negra e Indígena da Secretaria da Justiça de São Paulo, Elisa Lucas Rodrigues; a Coordenadora de Política de Saúde da População Negra, Stela Felix Machado Guillin Pedreira, a coordenadora da Área Técnica da Saúde da População Negra da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, Valdete Ferreira dos Santos. Participaram também do evento o Coordenador do Grupo Ciclos de Vida da Coordenadoria das Regiões de Saúde, Arnaldo Sala, da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, e Jorge Otavio Barreto, Pesquisador da Fundação Oswaldo Cruz e ex-representante Nacional da Rede para Políticas Informadas por Evidências (EVIPNet Brasil).

 

A médica hematologista Belinda Pinto Simões, da Universidade de São Paulo (Ribeirão Preto), apresentou comprovações científicas de como o Transplante alogênico aparentado de medula óssea (TMO), pode melhorar a qualidade de vida e até curar pessoas com a doença. Já o médico Paulo Ivo Cortez de Araujo, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, apontou possibilidades do autocuidado em adolescentes com DF, a partir de sua experiência profissional em atendimento a esse público.

 

Núcleo de Comunicação Técnico Científica