Instituto de Saúde

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Instituto de Saúde realiza Diálogo Deliberativo sobre doença falciforme

08 de julho de 2016

 

 

No dia 29 de junho foi realizado no Instituto de Saúde o Diálogo Deliberativo "Melhorando a adesão ao tratamento em adolescentes com doença falciforme", uma iniciativa do Núcleo de Evidências (NEV) do instituto dentro de sua parceria com a Rede para Políticas Informadas por Evidências (EVIPNet Brasil).

 

A doença falciforme, prevalente na população negra, é uma das mais comuns hemoglobinopatias, doenças genéticas que afetam a hemoglobina - transporte de oxigênio feito pelo sangue por todo o corpo de forma insatisfatória - e por isso se faz necessária uma série de tratamentos que são acompanhados pela rede de saúde pública por meio de um pediatra desde a descoberta da doença na triagem neonatal até aproximadamente os 10 anos de idade.

 

Com o diagnóstico precoce a partir da triagem neonatal, estabelecida em 2001, a expectativa de vida dos portadores da doença falciforme aumentou. No entanto, o tratamento passou a ter uma grande taxa de interrupção na fase da adolescência desses indivíduos, causada pelo rompimento com a atenção pediátrica e a transição para a atenção dos adultos, assim como pelos desafios psicossociais deste período.

 

A partir deste contexto, a síntese de evidências produzida pelo Instituto de Saúde, baseada no projeto aprovado na Chamada Pública de Apoio a Projetos de Políticas Informadas por Evidências, buscou levantar opções para lidar com a fase de transição da atenção pediátrica para a atenção adulta com o intuito de garantir a continuidade do tratamento aos adolescentes com doença falciforme e reduzir o abandono ou resistência aos cuidados.

 

O diálogo desenvolvido a partir desta síntese de evidências promoveu a deliberação sobre o problema apontado e trouxe sugestões e opções de políticas, como a utilização de intervenções psicológicas e a implementação de um programa de transição da atenção pediátrica para a atenção de adultos, considerando a implementação e a equidade das opções abordadas. Para isso o diálogo contou com a presença de 13 especialistas, entre eles representantes da Associação ProFalcemicos (Aprofe), do Instituto AMMA Psique e Negritude, da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS-SP) e da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES/SP) no âmbito da Saúde da População Negra e da Saúde da Criança e do Adolescente,  da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (DAET/SAS), do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de São Paulo (Cosems), além de 12 ouvintes do Instituto de Saúde, da Atenção Básica, da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e da Secretaria Executiva da EVIPNet Brasil.

 

Para o pesquisador do Núcleo de Evidências do Instituto de Saúde, e ouvinte do diálogo, Luis Eduardo Batista, a experiência foi muito significativa para o próprio conhecimento e para o projeto. "Para nós que identificamos o problema, levantamos publicações em bases internacionais, enfrentamos dificuldades de encontrar artigos e pesquisas sobre este tema, foi uma grande satisfação chegar ao diálogo deliberativo e ouvir experiências de colaboradores que enriqueceram muito o projeto".

 

Como produto da reunião está sendo elaborada uma síntese do diálogo que irá expor o desenvolvimento dos temas abordados, a posição dos especialistas e possíveis encaminhamentos sugeridos para a solução do problema.

 

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